一般社団法人食道がんサバイバー シェアリングス理事 小田垣 宏和さん
食道がんになった唯一の心当たりは飲酒で、たびたび2日酔いになっていました
私が食道がんと診断されたのは、2018年2月のことでした。担当の先生が「食道がんですね」と、なんのためらいもなくいったので「こんな簡単に告知されるのか」と意外に思いました。
私はIT関連企業のシステムエンジニアとしてプロジェクトを運営するかたわら、「図書館パートナーズ」というボランティア活動を行っています。当時は仕事もボランティア活動も順調で、大きなストレスはありませんでした。病気とは無縁の生活で、健康診断の結果もずっと良好。がんが見つかるまでは、血圧が少し高いと指摘される程度で、健康そのものと自負していました。
実際に、日常生活にも大きな問題はなかったように思います。タバコは生まれてから1本も吸ったことはありませんし、食事も栄養に気を遣ってバランスよくとるように心がけていました。趣味はロードバイクで、毎週半日かけて乗り回していたので運動不足もなかったと思います。
唯一の心当たりは、お酒を飲む量でしょうか。当時の私はほぼ毎日、晩酌をして、多いときは1日3合ほど飲んでいました。帰宅すると食事と同時にお酒を飲みはじめ、食事をすませても「読書の友」として飲みつづけました。お酒の種類はビールや日本酒、焼酎、ワインと幅広く、たびたび2日酔いになっていました。それでも、健康診断では肝機能の数値が基準値に収まっていたので、すっかり油断していたのでしょう。
定期健診の胸部X線検査で異常が見つかり、産業医の先生から「再検査を受けるように」といわれたのは、2018年2月19日のことです。その後、22日に内視鏡検査を受けることになりました。
内視鏡検査を受けた後、先生は患者である私の気持ちを考えずに、とても軽い感じで「食道がん」と告げました。産業医の先生に手伝ってもらって、その日の午後に食道がんの専門医がいる病院を予約。専門医の先生のもとを受診したら、その日に検査を含めたすべての日程を決めることができたんです。振り返ってみると、治療の道筋が見えたことによって、がんを冷静に受け止めることができたと思います。
2018年3月上旬は、仕事の合間に何度も検査を受ける毎日で多忙を極めました。内視鏡検査のほかPET（ポジトロン放出断層撮影装置）検査、CT（コンピューター断層撮影）検査などを受けた結果、正式にステージⅢの食道がんと診断されました。がんは食道と胃の間にあり、ほかの臓器には転移がなかったものの、リンパ節には3ヵ所転移していたそうです。
まずは、手術に向けて食道がんを小さくするために、分子標的薬とシスプラチンを使った化学療法（抗がん剤治療）が行われました。本来は3クールの予定でしたが、副作用がなく経過も良好だったので、2クール治療を受けた後の5月15日に手術が行われました。
食道がんの手術は難しいと聞いていましたが、幸いにも私は無事に終了しました。悪い部分はすべて切除され、ほかに転移はなかったそうです。手術後は放射線治療や抗がん剤の治療もなく、ホッとしていたのですが、退院まで1週間というところで強烈な吐き気に襲われました。
吐き気だけが襲ってきて何度もトイレに駆け込むのですが、何も吐き出せません。さまざまな精密検査を受けたのですが、原因はまったく分からないままでした。6月に退院できたものの、2週間後には再び激しい吐き気に襲われて、救急車で病院に運ばれました。60㌔近くあった体重は、50㌔を下回ってしまいました。
9月から会社に復帰する予定でしたが、復帰直前の面談中にも激しい吐き気に襲われ、その場から救急車で運ばれてしまったのです。当然ながら、産業医の先生の判断で、復帰は退院から4ヵ月後の10月まで延期となりました。復帰後も吐き気は治まらず、2019年1月まで計6回、毎月のように救急車で病院に運ばれています。
最近は救急車で搬送されることはなくなりましたが、それでも1～2ヵ月に一度は軽い吐き気があります。検査を受けても原因が分からないので対処法もありません。吐き気とはうまくつきあっていくしかないのかなと思っています。
「食道がんになった私だからこそできることがあるはず」と考えるようになりました
食道がんと診断されてから、検査や治療の合間に、がんに関する情報収集を始めました。私は、治療そのものには満足していましたが、先生からいただいた説明だけでは「今後を生きる指針や指標」が見えませんでした。インターネットの情報や、さまざまな書籍を読んでも「自分にとってどの情報が当てはまるのか」を判断することができなかったのです。
世の中には「食道がんの患者が、ほんとうに求めている情報源がない」ということに気づいた私は、職場復帰から1ヵ月が経過した2018年11月、がんに関する活動に参加するようになりました。さまざまな活動に取り組む中で、私は同じ食道がん患者の髙木健二郎さんと出会いました。
同い年ということもあり、髙木さんとはとても気が合いました。髙木さんは、私と出会った時点で食道がんの治療から10年がたっていました。食道がんの先輩である彼と話すたびに、私は大きな学びを得ることができました。
髙木さんと話していたある日、私はある一つの事実を知って衝撃を受けました。世の中には多くのがん患者会が設立されて活動しているのに、食道がんの患者会がないというのです。髙木さんが熱く語っていた「食道がんの患者さんが、情報収集できる場所を作ろう」という思いは、まさに食道がんになった私の力が生かされる場になると直感しました。後に患者会の代表となる髙木さんの熱意に引き込まれる形でしたが、がん患者会の設立経験者であるあきやまちとせさんの助けを借り、3人で食道がんの患者会として、「一般社団法人食道がんサバイバーズシェアリングス（以下、食がんリングスと略す）」を設立しました。2020年7月のことです。
食がんリングスを設立することは決まったものの、大きな障害が立ちはだかりました。新型コロナウイルス感染症の流行です。当時はまさに新型コロナウイルスが猛威を振るっていた時期で、対面での交流会などは考えられませんでした。そのため私たちは、SNSのLINEを活用した情報交換や、オンラインの交流会を活動の中心にするしかありませんでした。食道がんの患者は中高年世代が中心なので、SNSによる交流に参加してくれる人がいるかどうか、大きな不安を覚えました。
ところが、多くのがん患者さんにとってオンライン交流会は理想的な側面があり、好意的に受け入れられたのです。患者さんの中には「直接会わないほうが気軽」「参加するにあたり、オンラインのほうが抵抗感が少ない」という声も多く、心から安心しました。
オンライン交流会は、毎月第3日曜日に90分間開催しています。交流会は男性よりも女性のほうが活動を盛り上げてくれていて、毎月の第4土曜日には交流会とは別の「女子会」も開かれるようになりました。
交流会に初めて参加した人には、オンライン上で質問が寄せられます。話題の中心になりやすいのが、食べ物、のどの詰まり、体重、そしてお酒です。
食道がんは、過度な飲酒が原因の一つです。実際に、参加者の中の9割が酒豪で、私よりも多くお酒を飲んでいた人も少なくありません。そのため、私たちは、飲酒による発がんリスクへの啓発活動を行っています。啓発活動は、「アルコール関連問題啓発週間」の毎年11月10日から16日まで行うほか、2020年にはYouTubeに飲酒のリスクを訴える動画も投稿しました。
さらに、食がんリングスでは毎年四月を「食道がん啓発月間」とし、2021年4月に第1回シンポジウムを開催しました。参加者全員がオンラインで参加したシンポジウムで、大きな反響があったので今年以降も開催する予定です。さまざまな活動を通して食がんリングスの認知度は徐々に高まり、公式LINE登録数は約470人です（2021年12月時点）。コロナ禍にもかかわらず多くの人が参加してくれていることに、食道がんの患者会を立ち上げた手ごたえを感じています。
患者会は治療法のみならず、治療後の生活を知るためのリアルな情報に溢れています
患者会の長所を挙げるとすれば、がんに関する情報収集ができることです。個人ができる情報収集には限度があります。私も限界を感じた一人です。
私が受けた、「胃温存回結腸置換術」という治療法は珍しい方法で、多くの食道がんの患者さんは「残胃挙上再建術」という治療法が行われるそうです。この治療法を受けた人は、睡眠時に胃液が逆流しないように、体をやや起こして就寝すると聞きます。このような患者さんの生の声には、一人でたどり着けるものではありません。
患者会は治療だけでなく、治療後の生活を知るための情報にあふれています。治療を受けた患者さんはもちろん、治療を選ぶ段階の患者さんにもぜひ活用してほしいです。食道がんに限らず、どの部位でも、いまと将来に関して悩んでいるがん患者さんは、ぜひ食がんリングスに問い合わせてください。
私は患者会の活動に取り組む一方、これまでどおりに仕事にも精を出しています。がんになっても会社が仕事の場を維持してくれるのは、とてもありがたいことです。医師のすすめもあり、軽いウォーキングを退院時から続けています。趣味のロードバイクは、遠乗りは不安がありますが、軽いサイクリングなら大丈夫です。胃の機能が低下しているので、食事は1日6回に分けてとります。増減を繰り返しながらも体重が少しずつ戻ってきているので、これまで処方されていた胃薬と漢方薬は、2021年11月から服用しなくてよくなりました。
がんになって最も強く感じている変化は、がんという病気のとらえ方です。私は、がんをとても深刻な病気だと考えていました。しかし、現在はすべてのがんの患者さんの10年生存率が高くなっています。これは、10年前の治療による成果ですから、さらに進化した現在のがん治療を受けている人なら、生存率は一段と高まるでしょう。4年前に私の主治医が軽い口調でがんを告知したのは、治る時代であることを踏まえていたからと考えています。
食道がんになって髙木さんと出会った私は、患者会の設立に携わることができました。髙木さんの熱量は強烈なので、ついていけるかどうか心配です（笑）。それでも、新しい活動に参加できることに大きなやりがいを感じています。私の食道がんの経験が多くの患者さんのお役に立てるよう、患者会の活動に取り組んでいきます。
